CUIDAR E O CONVIVER COM O FILHO PREMATURO: A EXPERIÊNCIA DO PAI
Daisy Maria Rizatto Tronchin1
Maria Alice Tsunechiro1
O estudo objetivou descrever e compreender a experiência do pai de prematuro que nasceu com peso inferior a 1.500g. Adotou-se o referencial metodológico da etnografia e os dados foram coletados por meio da observação participante e entrevistas. A terapia intensiva neonatal de um hospital de ensino e os domicílios de seis pais constituiram-se no cenário cultural. Os resultados foram apresentados sob a forma de narrativa com análise, segundo o Método Biográfico Interpretativo.
Das oito categorias culturais emergiram dois temas:
- a capacidade para tornar-se pai - momentos de luta e crescimento
- o cuidar e conviver com o filho.
- intra-hospitalar, representadas pelo nascimento precoce, sofrimento imposto na internação e religiosidade;
- extra-hospitalar, manifestadas pelo conviver no domicílio e esperança no futuro da criança, ambos permeados por experiências positivas e negativas.
Em unidade de terapia intensiva neonatal (UTIN), o convívio com os pais mostrou a necessidade de maior compreensão, não só do processo de cuidar das crianças em estado crítico como também das pessoas de sua rede familiar que vivenciam situações de sofrimento, em particular, a mãe e o pai.
Nesse ambiente, os laços afetivos entre pais e filhos quase sempre são comprometidos em razão do longo período de internação, das rotinas impostas pela instituição e condições clínicas da mãe e da própria criança, sobretudo, do prematuro de muito baixo peso, ou seja, aquele que nasce antes de completar 37 semanas de gestação com peso inferior a 1.500g(1).
Em meio às transformações que ocorrem nessas unidades, a presença da figura paterna tem sido cada vez mais freqüente. Não é raro observar manifestações de comportamento indicadoras das dificuldades que eles enfrentam para expressar e/ou compartilhar seus sentimentos, contrariando o que a sociedade deseja do homem, como esperança e apoio à sua esposa e a outros familiares. A situação expõe a díade pais-filho aos riscos sociais, biológicos e emocionais, podendo prejudicar o crescimento e desenvolvimento da criança(2) e a estrutura e dinâmica familiares.
Na revisão bibliográfica, ao longo dos anos, o tema paternidade foi desconsiderado, dando-se maior ênfase às temáticas voltadas à maternidade; assim, existem poucos estudos que focalizam a experiência paterna, em especial, quando se trata de nascimento prematuro.
(...)
Nesse milênio, é preciso buscar um novo pai; dificuldades como a falta de ternura, cumplicidade com os filhos, originadas do pai autoritário, provedor, distante emocionalmente precisam ser transpostas para se resgatar um homem voltado às questões da paternidade e cuidado(4).
Assim, realizou-se este estudo com os seguintes objetivos: descrever e compreender a experiência do pai do recém-nascido prematuro de muito baixo peso na internação hospitalar e no domicílio. Pelo conhecimento da percepção masculina de ter filho prematuro, pretendeu-se obter subsídios para repensar o modelo de assistir e gerenciar nas unidades neonatais e promover assistência humanizada com vistas a melhorar a qualidade de vida das crianças e possibilitar a efetiva participação paterna no processo de cuidar do filho.
REFERENCIAL TEÓRICO-METODOLÓGICO (gostei disso).
O referencial metodológico da etnografia em sua perspectiva interpretativa foi empregado nesta pesquisa. Os pais de prematuros constituem um grupo cultural que compartilha conhecimento, valores, símbolos e significados, desenvolvidos por meio de interações sociais e que, nos últimos anos, tornamse maiores na sociedade.
A etnografia é compreendida como uma metodologia qualitativa originada da antropologia cultural, na qual o foco é centrado no significado e nas estruturas da vida, cujas manifestações são expressões de escolhas determinadas que o homem executa no intuito de organizar a vida, constituindo a cultura. Em suas escolhas, o homem é condicionado por suas características, pelo interagir com os outros indivíduos e com o ambiente, no qual se insere, tornando o produto etnográfico uma descrição densa dos dados, cabendo ao pesquisador a interpretação do significado das ações do grupo cultural(5- 6).
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RESULTADOS
Os pais do estudo foram seis, com a média de idade de 25 anos, quatro viviam a paternidade pela primeira vez; cinco moravam em união consensual; a idade média das parceiras era de 30 anos. Apresentavam baixa escolaridade; cinco exerciam atividades no setor de serviços, em ocupações com média de seis salários-mínimos e apenas um residia em casa própria. Em relação às crianças: cinco eram do sexo feminino, média do peso ao nascer 1.200g e idade gestacional 31semanas; permaneceram internadas, em média, 53 dias e, na alta hospitalar, a média de peso foi 1.702g.
As categorias culturais
O nascimento: um percurso de eventos inesperados
O nascimento precoce significou romper com o sonho de ter o filho em tempo normal, livre de intercorrências, pois condições físicas advindas de patologia materna ou da gravidez interferiram no ciclo gravídico, sendo necessário interrompê-lo para garantir a vida do bebê.
Os pais revelaram com detalhes a necessidade da retirada repentina do filho do ventre materno: Quando deu sete meses e meio, mais ou menos, é que a pressão dela subiu... Os médicos tiveram que tirar o nenê às pressas... Tudo isso foi muito ruim... {Rodrigo}. No momento que eu soube que a Fátima já tinha tido o bebê, falei:- Minha Nossa Senhora, será possível um negócio desse? {Gilmar}.
A singularidade da internação do filho prematuro na UTIN
Ter um filho internado em unidade de cuidados intensivos foi uma experiência inesperada que desencadeou reação de choque, incredulidade, sofrimento e profunda tristeza. Acima de tudo, o medo de perder a criança, pois o ambiente da UTI ainda carrega o estigma de um lugar para morrer. Somam-se a isso, o distanciamento do filho, o mundo imaginário e todo o simbolismo agravando o processo de enfrentamento:... Aquele bebezinho tão pequenininho, então, você fica meio balançado, no sentido se não saber se vai viver ou se vai morrer... {Gilmar}. Chegava em casa depois da visita... Vinha a imagem que eu tinha deixado... A imagem impressionante dela com os aparelhos, os tubos, fios, soros... Ela tão pequenininha, não tinha cabelo, era miudinha, só tinha aparelhos. Tudo nela era muito diferente das crianças que eu conhecia, o corpinho, o jeito dela, o sofrimento... Antônio}.
A primeira visita foi a constatação da realidade vivida pelo filho e um momento inesquecível para o pai diante do aparato tecnológico disponível para manter a vida, com os profissionais de saúde e com a aparência do bebê: Outra coisa que é muito ruim, é o momento da primeira visita na UTI... Não tinha idéia do que era e do que eu encontraria... Não é fácil suportar... Cheguei e entrei...
No que olhei pra ele e vi a cabeça bem grande e o corpo bem fininho...{Rodrigo}. Lembro dela dentro do vidro, eu achava que a incubadora era de vidro.... Eu com aquele medo de até pôr a mão no corpinho dela... Estava ligada num monte de fio...Outra preocupação era quando dispara aqueles alarmes... Os barulhos, as luzes que acendiam, tudo isso mexia muito com o meu coração... Até hoje eu falo nisso {Júlio}.
A partir da primeira visita, a imagem e as condições do bebê vão sendo transformadas. Na ocasião, as informações recebidas dos profissionais de saúde foram fundamentais e trazidas, como alívio, para os pais assustados e fragilizados diante da situação, como mostra Otávio: Uma vez, eu estava perto da incubadora, pensando se conseguiria passar por tudo aquilo...
A enfermeira chegou perto de mim e disse: - O nenê prematuro é muito espertinho... É só ter fé e tudo vai dar certo... Quando ouvi aquilo, coloquei essas palavras na minha cabeça e vim pensando sempre no que a enfermeira tinha dito e vi a menina escapar.
A tríade imposta pelas condições de saúde do filho e pelo aparato tecnológico são descritas pela necessidade de enfrentar os riscos, superar as barreiras e obter esperança de vida. A vulnerabilidade o estado clínico do neonato, o ambiente, os riscos do tratamento intensivo e a separação passaram a azer parte do cotidiano desses pais: ...Cada dia que você vê seu filho na UTI é preciso acreditar que é mais um dia que conseguiu sobreviver e vai se recuperando cada vez mais, é um progresso ver ele na UTI, é difícil entender que lá também é um lugar de recuperação {Gilmar}. Depois que minha mulher recebeu alta, a gente ficava aqui em casa e a Ateninha internada... Era um vazio dentro da gente e da nossa casa... Ela era nossa, só que ficava no hospital, nós não cuidávamos... {Antônio}.
O simbolismo representado pelo mundo imaginário, pelos sentimentos e pela concretude do presente são evidenciados pelos depoimentos dos colaboradores. Os símbolos são realidades físicas ou sensoriais que os indivíduos utilizam e atribuem-lhes valores ou significados específicos e representam ou implicam algo concreto ou abstrato(12) .
A vida no berçário: um porto quase seguro
A alta da terapia intensiva e a transferência para o berçário significaram alívio e foram considerados símbolos da recuperação e o registro de que a criança superou a fase crítica, tornando o caminhar mais ameno: Um alívio que senti, foi quando ela subiu [ao berçário] porque uma vez lá, a vida corria menos risco.
Percebi que ela estava mais animadinha, até as enfermeiras reclamavam, brincando que ela já tirava o sensorzinho do corpo. Então, cada dia que passava, ela melhorava e a esperança aumentava {Plínio}.
No berçário, o contato pele a pele, o aconchegar o filho foram reconfortadores, fortalecendo os laços afetivos, pois a sensação de tocar foi reconhecida, como estar por inteiro com o bebê, mesmo para os homens que, em razão do trabalho, dispunham de pouco tempo para permanecerem com o filho:... O pai tinha acesso livre... Eu entrava, lavava as mãos, vestia a roupa e corria pra ver ele, tocar nele. O melhor de tudo era ver ele reagindo... Ele sentia, tenho certeza, acho que eu transmitia alguma enrgia, não sei explicar... Só mesmo vendo... {Rodrigo}.
As trocas de calor humano e afetividade entre o prematuro e os membros da família são pontos cruciais ao fortalecimento do relacionamento; conforme permanecem o tempo que é possível com
o filho, adquirem tranqüilidade, capacitando-se para o cuidar(13).
As sensações dos pais diante da alta hospitalar
Na alta hospitalar, a tônica das narrativas diz respeito ao rompimento do trinômio pai-mãe-filho com o mundo intra-hospitalar e a celebração da superação de parte dos problemas, encontrando, na sobrevivência do filho, a vitória. Simbolicamente, esse dia pode ser vivido como o nascimento para a vida extramuros hospitalar, enfim, na sociedade. O depoimento de Plínio reflete a alegria, a sensação de prazer e alívio: A mãe dela tinha me avisado de manhã, disse que ia sair às 14 horas. Nós saímos às 18 e 30. Tivemos que esperar os médicos preencher a papelada, as enfermeiras também... Você só respira aliviado quando sai pelo portão do hospital. O pior foi encontrar o leite, os bicos da mamadeira e a chupeta... Nós viemos parando de farmácia em farmácia e, até para o Rio de Janeiro eu liguei, e nada, tudo especial, pra prematuro e onde achar? Naquela noite, foi um sufoco... O bico não achei, tivemos que comprar um semelhante, mas o furo era bem maior. Aí dentro do bico, nós colocamos um algodãozinho...
O acolhimento do filho no domicílio: a concretude do presente e o sonho com o futuro
Os pais descreveram o acolhimento do filho em casa, relembrando os primeiros meses de adaptação, expuseram os medos, a insegurança e revelaram os cuidados especiais. O período foi permeado pelo prazer de estar com a criança, mas ocorreram dificuldades inerentes ao processo de adaptação, sobretudo, as que necessitaram de cuidados especiais: Lembro, eu abrindo a porta do carro e a mãe dela com ela nos braço... Nós estávamos esperando tanto tempo pra isso acontecer... O que faltava agora estava aqui. Eu sonhava com esse momento {Plínio}. O Zeus, até o sexto mês, ficou na rampa e no suspensório devido ao refluxo, usava uns remédios, leite engrossado. Era muito difícil pra ele dormir daquele jeito, parecia era um morcego... {Rodrigo}.
Quando as crianças são acolhidas no domicílio e recebem visitas de familiares ou amigos, os comentários a respeito do ser prematuro oscilam entre aspectos temerosos ou excesso de cuidado. O contexto sociocultural encontra-se impregnado do simbolismo marcado pelo desconhecimento ou crenças a respeito do nascimento prematuro.
Eu fiquei muito assustado com ele ter nascido de quase oito meses, porque sempre ouvi falar, que pra viver tem que nascer de sete ou de nove meses, porque são números ímpares...{Rodrigo}. Aí, quando eu voltei pra casa, encontrei o pessoal que tinha ido visitar ela que falava: - Vixi! Ela não vai escapá... Inclusive, a minha sogra dizia: - Nossa! A nenê é muito pequena, não sei se vai escapá {Otávio}.
Com o passar do tempo, a relação dos pais e seus filhos foi se solidificando, aumentou a autoconfiança e eles adotaram novos comportamentos para acompanhar o novo mundo da criança: Com ele aqui em casa, eu levanto, vou trabalhar, mas antes fico beijando ele... Não vejo a hora de terminar o dia e voltar pra casa... Hoje, eu vejo meu filho como uma criança nascida de nove meses muito diferente daquele com 1.400g... {Rodrigo}. Nós ficamos aqui dançando, brincando, conversando. Às vezes, eu troco ela, penteio o cabelo, cuido mesmo, nós somos muito felizes {Antonio}.
A religiosidade: a busca de forças para transpor o sofrimento
Independente do fato de os homens possuírem uma religião, eles acreditaram no poder divino, denominado por eles de Deus para sustentar a trajetória de vida: Só Deus mesmo para fazer com que você acredite que ela pudesse escapar... É preciso ter muita fé... Por isso que o fato da minha filha ter sobrevivido, é uma glória e eu acredito que a fé cura... {Gilmar}.
A importância da religião reside na capacidade de servir, tanto a um indivíduo como a um grupo; de um lado, como fonte de concepções gerais, embora diferentes, do mundo, de si próprio e das relações entre elas – modelo de atitude – e de outro, das disposições mentais arraigadas – seu modelo para a atitude fluindo nos aspectos culturais, sociais e psicológicos(5).
A confiança e o respeito pelo trabalho dos profissionais de saúde
Os pais demonstraram confiança na equipe dos profissionais e na assistência prestada. Nota-se, também, a importância dos profissionais estarem atentos para estimularem os pais a se apropriarem da linguagem verbal e não-verbal no convívio com o filho. A confiança dos pais em relação à equipe de profissionais tornou-se crescente, por meio de atitudes transmitidas pelos esclarecimentos, formações, atenção, acolhida e convívio diário: Ela ficou os três primeiros meses de vida, internada na UTI... Eu só tenho méritos de dizer sobre o hospital e quem cuidou dela... Sempre tratando com amor, carinho, dedicando à minha filha, não tratando com má vontade, fazendo diferença entre filho de rico e de pobre {Júlio}.
O pessoal da enfermagem falava pra mim, não vou esquecer nunca: - Pai, pega nele, passa a mão, pode conversar, ele entende tudo... E eu passei a acreditar nisso. Isso faz a gente se sentir bem e confiar... {Rodrigo}.
A percepção do pai a respeito da atuação da equipe mostra a importância da atitude clínica assumida pelos profissionais, como um elemento de ajuda para a presença paterna no contexto da UTI.
As capacidades de ver, ouvir, captar e sintonizar-se com os clientes com base na perspectiva deles são percebidas como atitudes clínicas(14).
O tornar-se pai: a percepção da responsabilidade e o novo estilo de viver
O nascimento de um filho traz mudanças na vida das pessoas e da sociedade. Todo o caminho de vida dos pais de bebês de muito baixo peso, efetivamente, deixou marcas, alterando o rumo de suas vidas e os obrigou a transformarem seu dia-adia, como mostram as falas a seguir: O nascimento da Ateninha mudou completamente a minha vida, eu era mais moleque... Com o nascimento dela, pude enxergar um outro modo de viver, conheci o que é ter a responsabilidade de ser pai. Eu sempre sonhei em ser pai, e isso aconteceu. A pessoa bagunceira ficou pra trás, agora sou caseiro, adoro ficar com a minha filha {Antônio}. Significou dar mais valor à vida... Sou mais responsável, antes gostava de sair, de tomar cerveja, era festeiro... Hoje, sou uma pessoa caseira, saio somente com minha família {Gilmar}.
Nesse olhar, o nascimento acrescido ao fato de ter responsabilidade, retratada como conseqüência direta da paternidade, implica a incorporação ou assunção de novos papéis, caracterizados pelos
atributos da seriedade e da maturidade que impele o homem a assumir e desempenhar a função de
provedor(15).
O novo estilo de vida dos pais caracterizou-se por transformações e alguns mudaram de residência para melhorar a qualidade de vida da criança e o acesso ao serviço de saúde: Outra coisa que mudou, é que resolvemos mudar de casa. Nós morávamos muito mais longe do hospital... Essa mudança foi pra ficar num lugar, onde ela tem acesso ao médico. O outro bairro era muito distante, mas era mais tranqüilo, nesse fui assaltado, mas fazer o quê, é melhor pra ela e pra mãe dela {Plínio}.
(...)
CONSIDERAÇÕES FINAIS
Os resultados desta investigação chamam a atenção para a necessidade de se inserir a visão masculina como um importante elemento na construção de um modelo de assistência e gerência nas unidades neonatais, dando voz a quem realmente vive a experiência.
(...)
Apreende-se que determinados aspectos da cultura hospitalar e seus significados incorporaram-se à cultura dos pais, exemplificados pela linguagem técnica que passaram a utilizar, pela transformação do significado da UTIN, como um local onde a vida corre risco, porém, consideraram-na como um ambiente de recuperação, sendo o ponto de partida para garantir a sobrevida do filho.
Nas histórias de vida, uma série de experiências foi compartilhada coletivamente, sobretudo as referentes à primeira visita na UTIN, ao vazio sentido por deixar o filho no hospital, solidariedade, crença em Deus e o contínuo aprendizado de cuidar do filho e aquisição da responsabilidade pela paternidade.
(...)
Tendo em vista todos os sentimentos, as expectativas e os significados da alta hospitalar da criança, para os pais é fundamental pensar em programas de educação em saúde nas unidades neonatais, envolvendo os homens no cuidado, considerando suas experiências, o contexto sociocultural, para que esses sejam verdadeiros parceiros na transformação da realidade, e tendo um aprendizado ateral, considerando os saberes dos profissionais de saúde e dos pais.
O modelo tradicional de assistência que, de alguma forma, conta com a participação materna, deve ser repensado, incorporando a presença do pai nas unidades neonatais, para que se possa aprender a trabalhar com essa realidade e implementar medidas para definir e garantir seu real papel no cuidado do filho.
Longo, não é?
Mas o que vc achou?
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